“Non possiamo più aspettare!”: lettera aperta al governo dai malati di Sla

Preg.ma On.le Beatrice Lorenzin Ministro della Salute
Preg.mo Dott. Fabrizio Saccomanni Ministro Economia e Finanza
Preg.mo Prof. Enrico Giovannini Ministro Lavoro e Politiche Sociali
e.p.c.
Preg.mi Viceministri e Sottosegretari

Egregi Ministri, egregi Viceministri, egregi Sottosegretari,

dall’incontro che siamo riusciti, non senza fatica, ad ottenere con referenti politici, abbiamo portato a casa qualche risultato e perso un grande Uomo, il nostro Consigliere direttivo, Raffaele Pennacchio che qualcuno di Loro ben conosceva da oltre un anno, in quanto lo aveva incontrato, sempre in prima linea, per la difesa dei diritti dei disabili gravi e gravissimi. Abbiamo perso il nostro caro amico, Raffaele, Lello per gli amici. Con Lello, vogliamo ricordare, abbiamo condotto tante battaglie negli ultimi tre anni, lui era un medico e un gran signore.

Ringraziamo l’amico Paolo Fadda che ha chiamato dichiarando la vicinanza del Governo per questa triste scomparsa. Il Sottosegretario Fadda ha anche detto che il Governo non ha alcuna responsabilità sulla morte di Lello. Non siamo d’accordo, pur non volendo dare colpe ad un esecutivo in carica da pochi mesi. Perchè non avete mai risposto alle nostre istanze? Perchè non avete approvato progetti e delibere delle regioni? Perchè il 2013 è quasi finito e non avete distribuito un euro dei 275 milioni dell’FNA (Fondo Non Autosufficienza)?

Le colpe hanno nomi e cognomi: l’ex Ministro Tremonti che ha tagliato 2.300 milioni dal sociale, per lui il disabile era un falso invalido. Ha colpe il Governo Monti che si era impegnato per 400 milioni per l’FNA non mantenendo l’impegno. Ha gravi colpe la giunta Caldoro della Campania che tiene in cassa da due anni i fondi SLA stanziati nel 2010. Stessa cosa nel Lazio e altre regioni che hanno "regalato" i fondi a cooperative e RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali).
L’accordo raggiunto il 23 ottobre non deve diventare un semplice proclama d’intenti, va attuato in tempi rapidi, con le seguenti precisazioni e suggerimenti:

1) Il Comitato 16 Novembre non vuole chiudere nessuna RSA: vogliamo la libertà di stare a casa e poterci tornare. Chiaramente vogliamo un contributo di almeno del 50% del costo che le regioni erogano alle RSA o simili. I risparmi certificati devono confluire all’FNA o ai nuovi LEA (Livelli Essenziali Assistenziali).
2) L’FNA deve essere portato a 600 milioni strutturali, il 50% deve essere dedicato ai gravissimi, previo accordo urgente in Conferenza Stato Regioni.
3) Il decreto di riparto 2014 va modificato rispetto al 2013 in alcuni punti.
a) Va eliminato il punto a dell’art. 2, i PUA (Punti Unici d’Accesso) fanno parte del servizio sanitario, non hanno nulla di sociale.
b) Va aumentata al 50% la quota per i gravissimi.
c) Va integrato con un contributo caregive dir almeno del 25% del totale, chiaramente rendicontato.
d) Il riparto deve essere fatto in funzione del numero dei malati e non al numero di abitanti.
e) Il decreto di riparto va fatto entro gennaio 2014 ed erogato entro un mese.
4) Tutti i precedenti punti vanno emendati nella legge di stabilità insieme agli atri impegni sottoscritti il 23 ottobre, o comunque con decreto entro Natale 2013.

Il problema delle gravissime disabilità va affrontato come una calamità naturale. Un terremoto ha bisogno di un decreto urgente, il giorno dopo, noi vi diamo due mesi di tempo, fateli bastare, lavorate alacremente. Potete chiedere aiuto alla Senatrice Nerina Dirindin, membro della Commissione Sanità, quando era Assessore in Sardegna ha inventato il progetto "ritornare a casa".

Molte associazioni, sindacati, partiti e gruppi vari ci accusano di utilizzare lotte troppo spinte, dimenticano che abbiamo problemi estremi che fanno di noi persone destinate a morire nel silenzio assoluto di una società incivile e ipocrita.

Siamo costretti a rischiare la morte per avere una possibilità di vita, ma ancora non abbiamo raggiunto il massimo: abbiamo gli attributi per morire in diretta TV, chiaramente davanti al Ministero. Non osate poi dire che siete innocenti!
Chiedo scusa al Viceministro Guerra ed ai Sottosegretari Baretta e Fadda, ma durante l’incontro avete mostrato scarsa decisionalità delegando ad incontri successivi le risposte concrete, abbiamo proposto il Modello Sardegna, invano, a noi va bene qualsiasi modello che funziona realmente.

Capiamo che certe decisioni hanno bisogno del parere vincolante dei Ministri, altri del Presidente, altri ancora del Consiglio dei Ministri, ma aspettiamo fiduciosi Vostre notizie, risposte ed aggiornamenti.

Non riteniamo i tavoli tecnici importanti se prima non si prendono opportune decisioni politiche, i tavoli possono rifinire problematiche definite, comunque parteciperemo il 5 novembre se ci convocherete ufficialmente.

Raffaele Pennacchio ha detto piangente: "FATE IN FRETTA, I MALATI TERMINALI NON POSSONO ATTENDERE", perciò vi comunichiamo che se non manterrete gli impegni, e non ci terrete aggiornati, il 22 gennaio 2014 saremo davanti al Ministero dell’Economia, non ci fermeranno freddo, pioggia o neve, saremo più risoluti che mai.

Confidiamo nella Vostra oculata ragionevolezza, questa volta solo la morte potrà fermarci, siamo veramente arrabbiati!

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"Non perdete tempo!". Lettera al ministro della Salute

Onorevole Ministro, dopo aver letto la risposta del nostro segretario Salvatore Usala, mi permetto di scriverle due righe. Il 22, purtroppo per motivi di salute della mia consorte, non ho potuto partecipare al presidio degli amici del Comitato 16 Novembre, presidio da dove l’amico Raffaele Pennacchio ne è uscito talmente provato da trovarci la morte.

Mi sembra che le richieste fatte dal comitato non siano frutto di sogni di fantascienza e che, nonostante vi abbiano portato su un vassoio ANCHE la soluzione a qualche problema (il risparmio che ne esce avrebbe risolto il recupero di qualche miliardo) oltre che a creare qualche posto di lavoro (90.000), voi non ne teniate il minimo apprezzamento e ignorate in modo totale queste proposte.

Insistiamo per avere quanto richiesto al tavolo, per delle cause più che oneste e corrette, cause che coinvolgono milioni di persone fra ammalati e famigliari; persone che sono alle corde in maniera economica e di salute. Per molti di noi questi non sono sogni ma incubi che ogni mattina svegliandoci troviamo come realtà. Anche il discorso di indire un tavolo, tra l’altro su cose non inerenti alle richieste, concedendo pochi giorni di preavviso a persone che sono molto provate da una malattia devastante, segnala da parte sua e del governo che rappresenta, un’inesistente intenzione collaborativa.

Lo Stato dovrebbe essere al servizio del cittadino e non il contrario. Lei si trova al cospetto di persone che con enorme dignità affrontano una malattia che è devastante sotto tutti gli aspetti, che coinvolge parenti ed amici a volte anche intere comunità e questo perché lo Stato non ha la capacità di essere responsabile verso di loro.

Io sono solo il marito di una di queste straordinarie persone, il marito che sa di avere la compagna condannata a morte e per giunta con una scadenza breve, i dottori dicono che con molta probabilità non arriveremo a Natale, Lei, ministro, il Natale lo passerà sicuramente in un ambiente sereno, ricco di sorrisi e di regali… ecco io le chiedo questo come regalo: NON PERDETE TEMPO, perché se per mia moglie non potrete fare sicuramente nulla, al
meno possiate in qualche modo aiutare e proteggere altre migliaia di persone che sono in attesa di queste importanti decisioni.

Sperando non tanto in una sua risposta, quanto in fatti concreti che realizzino la vera identità degli Italiani, in quanto sono sempre stati ammirati per la loro umanità e generosità verso le persone più deboli (Immigrati) e che anche questo Governo dimostri di avere queste capacità NON solo a parole.

Le porgo i miei cordiali saluti,
Ruggero Pavarotti

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“Governo lontano anni luce dai nostri problemi”
Intervista a Salvatore Usala

da http://it.radiovaticana.va

A una settimana dalla morte di Raffaele Pennacchio, il malato di Sla deceduto al termine di due giorni di presidio davanti al Ministero dell’economia, il Comitato 16 novembre, di cui era Consigliere direttivo, chiede in una lettera al Governo di attuare in tempi rapidi gli accordi raggiunti il 23 novembre scorso per la tutela dei diritti dei disabili e dei disabili gravissimi. La Radio Vaticana ha intervistato Tore Usala, segretario del Comitato 16 novembre, malato di Sla, residente a Monserrato, in Sardegna.

Che significato assume per voi la morte di Raffaele Pennacchio?
Era un caro amico, un fratello, è morto da eroe, combattendo. In sua memoria continueremo la battaglia. Nell’incontro col governo ha detto piangente: fatte presto, i malati terminali non hanno tempo! Questo è il suo testamento, noi onoreremo il suo desiderio, sino alla morte.

Come descriverebbe quest’uomo che ha dedicato gli ultimi anni della sua vita a lottare per i diritti di tutti i malati gravi come lui?
Raffaele era un medico e una persona eccezionale. Lavoratore instancabile, curava la posta ed il blog. Invidiavo la sua calma determinata, ci mancherà un prezioso consulente medico e politico, purtroppo era un ineludibile.

Quali erano le richieste che il vostro Comitato ha portato in Piazza a Roma davanti al Ministero e quali risposte concrete avete ottenuto?
Il Comitato 16 Novembre ha fatto un progetto completo, Restare a Casa. Prevede il rientro al domicilio da strutture sanitarie con risparmi del 50% per il servizio sanitario. Abbiamo anche chiesto di portare a 600 milioni il fondo della non autosufficienza. Purtroppo nella sanità comandano le lobby, non c’è verso di contrastarle, ma la battaglia è lunga, vedremo alla fine. Abbiamo ottenuto un impegno scritto, vediamo se mantengono la parola, altrimenti il 22 gennaio saremo a Roma.

Quali difficoltà incontrano oggi in Italia i malati di Sla e i loro familiari nel ricevere assistenza?
Tutti i malati gravissimi vivono uno stato di totale abbandono da parte delle istituzioni, le famiglie sono imprigionate in casa senza colpa. Solo in pochissime regioni esiste un aiuto concreto. Abbiamo proposto il Modello Sardegna, dove un tracheostomizzato ha un finanziamento sino a 47.000 €, ma il Governo è lontano anni luce dai problemi dei disabili, preferisce fare inconcludenti commissioni e tavoli tecnici.

Pensa che la morte di Raffaele smuoverà un po’ l’influenza della politica?
Non ci credo nemmeno un po’, fra 10 giorni Raffaele sarà un morto come tanti, penseremo noi a ricordare tutti i morti con le nostre lotte. C’è un parallelo, i morti di Lampedusa, nessuno ne parla più, e non hanno fatto nulla.

Cosa pensa il Comitato 16 novembre delle critiche che molti vi rivolgono per la forma estrema delle vostra protesta?
Sono puerili e banali, dette da associazioni che fanno solo chiacchiere e amano sedersi ai tavoli tecnici. Così facendo hanno assistito inermi a 2.500 milioni di tagli nel sociale. Noi siamo malati estremi, ogni giorno muore qualcuno, facciamo lotte spinte per la vita, altrimenti non ci considera nessuno, la nostra è una vera calamità naturale. La prossima volta saremo più determinati e cinici.

Lei ha anche scritto a Papa Francesco. Quali richieste ha inviato al Pontefice?
Papa Francesco è un uomo speciale, ha dato una svolta alla chiesa eliminando interessi e privilegi di pochi per dare voce al popolo, è un combattente. Gli ho chiesto di venire al nostro presidio, so bene che non poteva schierarsi contro il governo italiano, ma sono certo che prega per noi.

(Intervista a cura di Fabio Colagrande)

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Muore malato di Sla. Da due giorni presidiava il ministero dell’Economia

da repubblica.it, 24 ottobre 2013

È morto ieri sera a Roma in albergo Raffaele Pennacchio, 55 anni, del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, dopo l’incontro con il governo e il presidio sotto il Mef. "Era stanco e provato – dice Mariangela Lamanna, vicepresidente della onlus – per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all’assistenza domiciliare ai disabili gravi".

Raffaele Pennacchio, aveva partecipato sia al presidio sotto il ministero dell’Economia, la notte precedente, sia all’incontro con il governo. "Raffaele – spiega Lamanna- si è battuto per accendere i riflettori sull’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave? Ieri, nonostante la stanchezza, al tavolo con il Governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all’Economia Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire, ‘fate presto, noi non abbiamo più tempo". E alla fine ce l’hanno fatto. Il governo si è impegnato ad aumentare i fondi per le cure domiciliari, prima destinati a finanziare le Rsa (residenze sanitarie assistenziali) .

Ieri sera al rientro in albergo, Pennacchio era provato ma contento perchè il Comitato era riuscito a strappare al governo l’impegno per l’aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. "Rideva e scherzava- riferisce Lamanna – poi all’improvviso si é accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento"."Questa morte ce l’hanno sulla coscienza il governo precedente e quello attuale, che ci hanno costretto a fare nove presidi in un anno e mezzo". "Raffaele era un grande combattente- conclude – e la notte prima aveva voluto essere davanti al ministero, dormendo in ambulanza: al chiuso, protetto, ma aveva voluto esserci".

La salma si trova nella camera mortuaria dell’ospedale Sant’Eugenio di Roma dopo il malore – presumibilmente un arresto cardiaco – avuto in albergo. A ricostruire la dinamica la moglie Michela, che insieme ai figli è giunta ieri notte a Roma. "Mi aveva detto che andava in albergo per riposare perché era molto stanco – spiega la donna – poi mi hanno chiamato per dirmi che la situazione era precipitata". "Le esequie si terranno domani pomeriggio – prosegue – mio marito è morto per un problema cardiaco presumibilmente legato allo stress del sit-in che aveva anche richiesto tanta preparazione prima". "Non era il primo presidio a cui mio marito partecipava, ce n’erano stati diversi in precedenza. Lui si impegnava molto", ricorda.

Raffaele era un medico malato di Sla. Proveniva da Macerata Campania, in provincia di Caserta. Da uomo e da medico credeva fermamente nel rispetto della dignità del malato e nella possibilità di assistere i malati gravi e gravis
simi nelle loro abitazioni. Per questo si era speso senza riserve e con enorme dispendio di energie per sostenere il progetto ‘Restare a casa’ del Comitato 16 novembre onlus. Il suo ultimo tweet sul suo profilo è del 21 ottobre scorso, giorno della partenza per Roma dei malati di Sla per partecipare al presidio indetto dalla Onlus. In pensione, sposato (anche la moglie è medico) e con due figli di 20 e 19 anni, aveva lavorato alla Asl di Caserta ed era specializzato in tecniche semeiologiche speciali chirurgiche.

"La Sla è una malattia progressiva – spiega Christian Lunetta, neurologo del Centro clinico Nemo di Milano e del Centro d’ascolto dell’Associazione Italiana Sla – e nel 15% dei casi il paziente va incontro a morte improvvisa senza una ragione apparente. Ciò detto, è innegabile che una manifestazione del genere non è certo salutare per questi malati, che se in fase terminale sono estremamente fragili". "Noi – continua Lunetta – cerchiamo di convincere i pazienti, soprattutto quelli in fase più avanzata, a delegare la protesta, ma le motivazioni sono giustissime. Vediamo molte situazioni gravi, con famiglie schiacciate dalla malattia che non hanno un’assistenza sufficiente. Da un calcolo che abbiamo fatto un malato di Sla può costare ai familiari, tra badante, pannoloni e cateteri aggiuntivi rispetto a quelli gratuiti e altre spese necessarie, fino a 100mila euro l’anno, una cifra spesso insostenibile che costringe i parenti a chiudere in strutture ospedalieri i malati".

Un messaggio di cordoglio per la morte del medico è arrivato anche dai membri del governo. "Il viceministro del Lavoro Maria Cecilia Guerra- si legge in una nota del Ministero della Salute – il sottosegretario all’Economia e finanze Pier Paolo Baretta e il sottosegretario alla Salute Paolo Fadda molto colpiti e addolorati dalla improvvisa scomparsa del dr. Raffaele Pennacchio, che proprio nella giornata di ieri hanno avuto modo di apprezzare per la determinazione e l’impegno a favore dei malati di Sla e di tutti gli altri malati gravi e gravissimi, vogliono esprimere tutta la loro vicinanza alla famiglia ed al Comitato 16 novembre Onlus di cui era un attivo componente".

(5 novembre 2013)

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