Verhagen: “L’eutanasia non può più essere un tabù”

Intervista al pediatra olandese Eduard Verhagen, "padre" del protocollo olandese per l’eutanasia neonatale e ospite al grande convegno di MicroMega sul diritto all’eutanasia che si terrà oggi a Firenze (h. 17,15, Auditorium di S. Apollonia).

, da firenze.repubblica.it

L’eutanasia neonatale non può più essere un tabù. Deve, piuttosto, "diventare uno strumento nella piena disponibilità dei medici e dei genitori dei bambini nati con malformazioni talmente gravi da essere incompatibili con una vita dignitosa". E’ sulla base di questa convinzione, nata anche dall’esperienza quotidiana negli ospedali, concreta, che il pediatra olandese Eduard Verhagen, insieme ai suoi colleghi dell’ospedale di Groningen, già nel 2005 ha messo a punto, primo nel suo genere al mondo, il protocollo per l’eutanasia neonatale. Suscitando critiche e un aspro dibattito anche sulle implicazioni etiche di questa pratica, ma costringendo medici, famiglie e società civile nel suo insieme a fare apertamente i conti con un problema drammatico, e per troppo tempo rimosso dalle coscienze, nonostante la pratica medica facesse i conti quotidianamente con decisioni estreme senza avere alcun punto di riferimento, né deontologico né legislativo.

Di tutto questo sarà proprio Verhagen a parlare giovedì 5 giugno a Firenze, ospite del (che già nel settembre del 2013 aveva dedicato un numero al tema) intitolato "Eutanasia, una scelta di libertà" (ore 17,15, Auditorium di S. Apollonia, via san Gallo 25). Saranno presenti anche il direttore della rivista Paolo Flores d’Arcais, insieme a personaggi che a vario titolo hanno avuto a che fare con la questione dell’eutanasia, come – a testimonianza di due grandi esponenti del cinema italiano che si sono tolti la vita in modo tragico – la compagna di Mario Monicelli, Chiara Rapaccini, e il figlio di Carlo Lizzani, Francesco, e come Carlo Troilo, fratello di Michele, che, gravemente ammalato, si è tolto la vita. In occasione dell’anniversario della sua scomparsa, Carlo ha scritto al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, il quale ha risposto sollecitando le Camere a discutere del tema. Al convegno parteciperà anche Mina Welby, co-presidente dell’Associazione Coscioni, prima firmataria di un proposta di legge di iniziativa popolare su testamento biologico ed eutanasia.

Lizzani, Rapaccini, Troilo e Welby sono inoltre firmatari di una lettera aperta al presidente del consiglio Matteo Renzi, in cui dicono di avvertire "con angoscia l’indifferenza della classe politica dinanzi alla realtà drammatica" di chi è costretto a porre da sé fine alla propria vita in assenza, in Italia, di una "mancata soluzione del problema della morte dignitosa". E ricordano la proposta di legge di iniziativa popolare presentata dall’Associazione Luca Coscioni con 70 mila firme di cittadini elettori, ma che, 300 giorni dopo il deposito, e 70 dopo il messaggio del Capo dello Stato, giace ancora inevasa in Parlamento. Da qui l’appello a Renzi, perché "non permetta che l’Italia, che assumerà a breve la presidente di turno della Comunità Europea, sia additata come il paese più arretrato sul piano dei diritti civili". E, per quanto riguarda l’eutanasia, "solleciti il Parlamento a frenare con leggi coraggiose quella che non esitiamo a definire una strage degli innocenti".

Dottor Verhagen, il protocollo di Groningen regolamenta una materia eticamente sensibile come la cosiddetta "terminazione della vita" nei neonati con gravissimi problemi di qualità della sopravvivenza, o destinati a morte sicura. Sulla base di quali esperienze concrete si è arrivati a redigerlo?

Molte indagini sulle decisioni sul fine vita dei neonati hanno mostrato che nei Paesi Bassi fra il 1995 e il 2001 l’eutanasia neonatale qualche volta è avvenuta, 15-20 casi l’anno circa, senza che né i medici né l’opinione pubblica sapessero nulla. Il protocollo di Groningen, pubblicato nel 2005, è stato il primo tentativo di mettere in chiaro quali bambini potessero essere presi in considerazione per l’eutanasia. E un aiuto concreto a dottori e genitori ad identificare i casi, ed ad assicurarsi che siano prese decisioni accurate. E’ importante anche ricordare che nel 1995 la Corte di giustizia olandese ne aveva stabilito la legittimità, quando nessun trattamento alternativo è possibile, e con condizioni molto restrittive.

C’è stato un caso in particolare che vi ha spinto a mettere mano alla regolamentazione?

Il protocollo si chiama di Groningen è perché qui, nel 2001, abbiamo avuto a che fare con un caso molto grave, con due genitori che ci hanno chiesto di mettere fine alle terribili sofferenze del loro neonato. Noi non lo abbiamo fatto, ma ci siamo resi conto che la loro esigenza era assolutamente comprensibile. Così, abbiamo messo mano al protocollo per essere certi che in futuro saremmo stati preparati, e ci saremmo comportati in accordo con la giurisprudenza.

Il protocollo, comunque, non si occupa di come procedere con neonati già in terapia intensiva.

No. Se un neonato è in terapia intensiva, e questo trattamento è ormai inutile da un punto di vista medico, anche se è stabilizzato, ma i suoi organi vitali sono irrimediabilmente danneggiati, e non c’è per lui alcuna prospettiva, la terapia va sospesa, e ciò, in Olanda, non è considerato eutanasia. Se, invece, un bambino è in estrema sofferenza fisica, e non è possibile alcun trattamento, quando si è con la schiena al muro, insomma, allora, su richiesta dei genitori, e a patto che tutte le condizioni previste siano rispettate, mettere fine alla vita del bambino può diventare una scelta.

Lei ritiene che il fatto che il protocollo sia stato approvato in Olanda sia casuale, oppure che sia legato al clima culturale di questo paese, più aperto al dibattito e al confronto libero di idee, di un paese come l’Italia, profondamente condizionato dalla cultura cattolica?

Sì, il fatto che sia stato approvato in Olanda è strettamente connesso alla cultura olandese. In Olanda c’è una forte tradizione di valutazioni e studi sempre ripetuti sulla pratica medica. E ogni decisione, così come ogni decesso, viene registrato e quindi analizzato pubblicamente. Ogni nuova legge, ogni nuova regola, è sempre seguita da esami dettagliati dei risultati pratici che ne derivano, in base ai quali leggi e regole vengono poi eventualmente modificate. Per questo per gli olandesi il protocollo di Groningen è stato un logico passo avanti lungo un processo già in corso. Insomma, è molto difficile immaginare lo stesso protocollo in altri paesi. Anche se ogni paese sarà comunque costretto a porsi il problema di come comportarsi con la sofferenza dei bambini e dei loro genitori. Che ci siano o no leggi e regolamenti in materia, insomma, è qualcosa che dipende totalmente da quel paese e dalla sua cultura".

A suo giudizio, una decisione estrema, da un punto di vista medico, come quella di mettere fine attivamente alla vita, in questo caso di un neonato, abbia delle conseguenze etiche? Se sì, lei pensa che sia compito del medico, nel rapporto sia con i genitori che con se stesso, affrontarle?

In base al protoco
llo di Groningen l’eutanasia neonatale si può fare solamente se entrambi i genitori lo richiedono o danno il beneplacito. In caso contrario, non si potrà in alcun modo procedere. È semplicemente impossibile. E’ ovvio che la base etica della decisione di sospendere una terapia intensiva o, in situazioni estreme, di mettere fine in modo attivo alla vita di un neonato, risiede nell’interesse esclusivo del bambino. Come in molti altri casi simili, è molto duro, per un medico, mettere in atto concretamente questa decisione. E precisamente questa è la ragione per cui noi pensiamo che sia i dottori, che i genitori, che la società tutta, debbano porsi in maniera molto seria e approfondita il problema di quali siano le condizioni per cominciare, mantenere o sospendere le cure intensive. Perché sono decisioni importantissime, prese, di fatto, pressoché ogni giorno, ma senza che le conseguenze etiche siano considerate sempre come dovrebbero.

C’è chi sostiene che un protocollo come questo possa aprire la strada a decisioni arbitrarie (estendibili ad altre situazioni estreme di sofferenza, anche negli adulti) riguardo al momento ‘più giusto’, alle circostanze ‘più adatte’, in cui è possibile mettere fine all’esistenza di un soggetto, come il neonato, ma anche come un adulto non più cosciente, che non ha alcune voce in capitolo. Quindi che possa avere conseguenze sulla considerazione del rispetto della vita in sé, a prescindere dalle condizioni in cui si svolge. Lei cosa pensa?

Quando noi cominciammo a occuparci del Protocollo, i critici dissero che sarebbe stato l’inizio di una china pericolosa. Ma oggi, dieci anni dopo, vediamo che il numero di casi di eutanasia neonatale nei Paesi Bassi è in realtà diminuito, da 15-20 casi l’anno, a meno di 1. Un’altra preoccupazione era su chi dovesse decidere cosa significasse dolore estremo per un neonato. E così, nel protocollo, la voce dei genitori è considerata estremamente importante, non a caso. Se, infatti, i medici possono non essere totalmente sicuri di ciò che è l’interesse precipuo di un bambino, non è forse una buona idea far in modo che siano i genitori a poter prendere l’ultima decisione?

Lo sviluppo della scienza e della medicina ha condizionato le considerazioni sulle pratiche attive di terminazione della vita neonatale, ma riguardo all’eutanasia per adulti consenzienti e non necessariamente in situazioni di sofferenza fisica incurabile, il problema riguarda esclusivamente la sfera della decisione individuale. Lei pensa che questa sia una frontiera importante della cultura dei diritti, per la quale battersi anche politicamente?

Uno degli elementi di chiave della legge olandese sull’eutanasia degli adulti, è che la persona/paziente possa dire l’ultima parola sul proprio destino. Più precisamente, decidere come mettere fine alla sua vita, ovvero della qualità della sua morte. Uno dei fondamenti della legge sull’eutanasia è che un dottore non può essere costretto a essere d’accordo col paziente. Perché ci vuole molta determinazione da parte del dottore per essere in grado di soddisfare la richiesta. Per questo, un medico deve sempre assicurarsi che la richiesta sia ragionevole, e coerente con la biografia del paziente.

(5 giugno 2014)

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