La vita estrema. Conversazione con Beppino Englaro

Una medicina che non cura, una rianimazione che rianima a metà, una società che ti suggerisce, sottovoce, ‘portatela a casa, e lì…’. E lì, cosa? ‘Per me quell’idea di portarmela a casa allo scopo di lasciarla andare era una barbarie’. La medicina aveva creato quella situazione e ora se ne lavava le mani. ‘Qualcuno mi dice che ho vinto. Mi fa ridere. Ma che cosa ho vinto?’.

Beppino Englaro in conversazione con Piero Colaprico, da MicroMega 2/2009

Ho fatto un «master di vita estrema». Ho visto mia figlia morta nel¬l’ospedale di Udine, in seguito all’interruzione delle terapie che ci è stata permessa dai giudici, dopo quasi dieci anni di ricorsi e controricorsi. Guardo mia moglie, che s’è consumata ardendo come una candela per il dolore e la rabbia, ed è molto malata. Ho affrontato credo migliaia di discussioni con medici e avvocati e giornalisti, e non con tutti avrei parlato volentieri. E, per quanto mi riguarda, so che la parola fine a tutta questa vicenda non c’è ancora. Non per me. Però so di aver compiuto un passo e di aver viaggiato, di essermi spostato dal luogo in cui stavo. All’inizio, quando Eluana ha avuto l’incidente, il 18 gennaio del 1992, sono arrivato in ospedale e, al quarto giorno di terapie, sono stato informato che il giorno seguente avrebbero operato una tracheotomia per la rianimazione a oltranza. Allora ho detto che mia figlia avrebbe rifiutato quelle cure, che considerava l’essere lasciata morire la cosa più naturale del mondo – e mi sono sentito trattare come un bambino dell’asilo. Ora quel bambino non c’è più, c’è stata una lunga vicenda umana, giudiziaria, medica, anche politica e religiosa, e nessuno può più trattare un padre come un bambino.
O forse, come un extraterrestre. Beh, anche oggi alcuni continuano a guardarmi così, oppure a sostenere cose che riguardano me, la mia famiglia, o gli stati vegetativi, che non stanno né in cielo né in terra, che non esistono. Per me gli extraterrestri erano e restano loro, perciò posso capire se viceversa per loro sono io a venire da un altro pianeta…
Ma a questi extraterrestri, che stanno sui loro dischi volanti in orbita chissà dove, vorrei raccontare un po’ meglio di quanto ho fatto sinora e che cosa succede. Perché non solo le sentenze dei magistrati, ma anche quello che sta accadendo in queste settimane è la dimostrazione di quanto fosse molto terreno, molto umano, e profondamente responsabile quello che noi genitori chiedevamo per Eluana. Devo quindi tornare a quelle notti del gennaio del 1992, quando il mondo era crollato addosso a noi genitori, quando nostra figlia, confinata in un letto dove mai avrebbe dovuto stare, era l’unica bussola possibile per trovare la rotta. Mia moglie Sati ha dato tutta se stessa per la figlia, come faceva prima dell’incidente. Madre e figlia sono inscindibili, sono un binomio, carne della stessa carne. Da un marito puoi scioglierti, da una figlia no, credo che ogni adulto lo sappia. La madre era eccezionale, perché non c’era sempre il padre, io per lavoro giravo parecchio, era lei che si caricava sulle spalle anche il padre, parlava, spiegava e discuteva…
Eluana quel gennaio era rimasta a casa, io e Sati eravamo andati a Sesto, in Val Pusteria, per una settimana bianca. Sono le 22,30 e ci scambiamo una telefonata, sappiamo che Eluana stava per andare a dormire, ci salutiamo, spegniamo la luce anche noi, senza nemmeno immaginare che gli amici invece la invitano fuori, in uno dei pochi locali della zona. Nostra figlia ci va e, quando torna a casa – lei sulla mia auto, un amico dietro che la seguiva – slitta sull’asfalto ghiacciato. Fa un testacoda e si schianta tra un palo e un muro. Sono le 3 e mezzo. L’amico, che la segue, dà l’allarme immediato, ma si capisce presto che è messa molto male. Poche ore dopo, vengo avvisato da mio fratello. E con mia moglie partiamo subito per l’ospedale di Lecco, dove mi dicono che Eluana è gravissima, la tac mostra micidiali lesioni al cervello, si capisce che non ce la farà.
E anche se il nostro mondo, come dicevo, ci crolla addosso in quel preciso istante, la famiglia è rimasta unita. Quante volte mi sono sentito dire da medici, da parenti, da amici: «Eluana, lo sappiamo, è messa com’è messa, ma tu come fai a non vivere? Vuoi buttare via la tua vita?».
Cioè, l’idea di chi mi conosceva poco o nulla era che potevo mettere una certa distanza tra me e mia moglie e mia figlia. Per Eluana ci sono le cure, c’è qualche cosa, in ogni modo lasciamo lei in quel letto così noi possiamo pensare ad altro, pensiamo, appunto, a vivere. Ma quello è vivere? Dimmi se è vivere sapere che tua figlia sta prigioniera in un letto, che viene non accudita, ma maneggiata, che non è padrona di alcuna azione, ma può solo subire le cure, che non deglutisce, ma viene nutrita con un tubo. Come fai a vivere, dimmelo?
Per me è barcamenarsi, è sopravvivere, è tirare a campare. Vivere è un’altra cosa, credo. E se sto ancora qui a ragionare e ad arrovellarmi, è perché so che quello in cui ci avevano costretto a entrare i medici era il mondo che non volevamo, e che dovevamo lasciare quanto prima. Per tornare nel nostro mondo, in quello che rimaneva: ma un mondo.
Io ero, sono e sarò sempre il papà di Eluana, io stesso mi vedo in questa maniera, non solo più semplicemente Beppino. E soffro di un logorio continuo e spaventoso. Eppure mi sembra che questo logorio ancora abbia una forza segreta e umana, un misterioso potere interiore di rigenerarmi, perché io sono in cammino in questo mondo, perché restano delle cose da fare, perché anche Eluana ha ripreso – finalmente, finalmente! – il cammino normale della sua morte e però del suo passaggio sono rimaste quanto meno delle orme, che qualcuno è capace di seguire ai margini della strada. La sua morte sarebbe dovuta avvenire quella notte stessa, quando la strada le è impazzita davanti. Invece questo addio alla vita, tragico ma umano, feroce eppure comprensibile perché nel nostro dna e nelle nostre esperienze l’ala della morte è ben conosciuta, viene interrotto dalla medicina che non medica e dalla rianimazione che rianima a metà. E bisognava che quel cammino riprendesse, che Eluana ci salutasse e andasse dove il destino ha voluto. Ecco perché alla fine ho questo «master di vita estrema», perché noi Englaro ci siamo misurati con la morte. Tutti noi sappiamo che la morte fa parte della vita, ma quando ti ci misuri è tremendo: è definitivo.
Ma peggio della morte è la violenza. La violenza che subisci un po’ ti disumanizza. Sei come sotto anestetico. L’impatto della morte è forte, ma poi finisce. Quando vedi tua figlia obbligata alle cure che mai avrebbe voluto, e tante volte ne avevamo parlato in famiglia, la senti violentata. E assieme a lei, siamo stati violentati noi genitori. Mi incoraggiavo a resistere pensando agli internati dei campi di concentramento. Se sono stati capaci loro di sopportare le azioni indegne degli esseri umani, forse ci riuscirò anch’io. Devo andare avanti, in questa disumanità mascherata da umanità, in questa medicina che non cura, ma sfascia le vite, in questo amore che non è amore, perché alle mani migliori che Eluana potesse avere in quel periodo e in quelle case di cura, e sono quelle di suor Rosangela, ho sempre preferito le braccia naturali della morte.
La maschera pacificatrice della morte è un
a maschera. Quando a Udine sono corso a vedere Eluana, mia figlia ormai senza più battito e respiro, uscita dalla clinica e portata all’ospedale, sapendo tutto quello che era successo, rivedendo in pochi attimi una sequenza inenarrabile durata diciassette anni, ho pensato che anche la sua morte era ridotta a una maschera, maledizione. Non sarebbe stata una maschera il 18 gennaio del 1992, sarebbe stato atroce, ma, ripeto, umano. A quanti poveri papà e mamma succede di restare orfani dei figli. Invece con Eluana è stato diverso. Hai strappato un corpo alla morte, ma ne risono rimasti brandelli. Hai creato la morte a brandelli. Hai dato a mia figlia un sogno artificiale di una vita artificiale. Ho intuito sin da subito in che viaggio aspro e fasullo, fatto non per l’uomo – ma per il medico, per la legge, per gli oltranzisti della religione che guardano molto in alto e si dimenticano troppo spesso della «finitezza» dell’esistenza – ci stai infilando.
Perciò nella sala d’aspetto dell’ospedale di Lecco, quando comincio a capire la situazione, non sapevo frenarmi. So che figuravo come un pazzo. Ma era impossibile dominarmi. Sin da subito ho toccato il fondo della questione, nella saletta d’attesa davanti alla rianimazione. Ero fuori di me, l’idea che Eluana fosse là, dietro una parete, e io non potessi far niente… Manifestavo apertamente la mia assoluta contrarietà alle loro azioni, ho rifiutato la tracheotomia, negato che Eluana venisse sostenuta, tutto vano: «Ma come fate a obbligarmi a questo? Per favore, ditemi come si fa a uscire dal meccanismo?». Davo voce alla profonda angoscia come se la sentissi uscire dalla stessa Eluana, non solo dalla memoria dei tanti discorsi fatti insieme.
Vedevo come mi osservavano: «Ma chi è ’sto pazzo che pensa di sapere che cosa voleva la figlia?». E mi davano quella risposta da asilo infantile: «Signor Englaro, è così perché è così. Come fai a non capire che agiamo come si deve agire?». Insomma, secondo loro, l’unico diritto è che non hai alcun diritto. E lo apprendi nel peggiore dei modi.

Per di più, immaginano che non avrai la forza di restare della tua opinione, pensano che se tua figlia, in stato vegetativo, dà un segno, fa quelle che chiamano «mossette», tu, padre, non capisci più niente e crolli.
Tutto il mondo accetta queste condizioni, questo ti suggeriscono e quindi: «Chi sei tu per dire di no?». Ma se quest’Eluana era fatta così, che cosa avrei dovuto fare io suo padre, che cosa Sati sua madre?
E anche per Eluana il tipo di ragionamento che ci facevano non avrebbe funzionato: «Se io non posso essere quella che sono adesso, io ti distruggo appena mi sveglio», questo avrebbe detto mia figlia.
E noi siamo con lei. Noi che volevamo dire di no. Non ce l’hanno permesso, non subito, questo è il cardine sul quale girano tutti i discorsi. Noi abbiamo dovuto lottare con le unghie e con i denti per affermare un concetto che già diciassette anni fa ci era chiaro, che in America è chiaro, in Germania è chiaro, in tutto il mondo civile contemporaneo è chiaro, ma in Italia no: posso decidere io della mia vita? Posso sapere che cosa sia bene o male per me visto che non faccio male a nessun altro? Posso accettare o rifiutare le cure che mi offri? È tutta la vita che mi comandi. Vuoi comandare anche quando sto per rendere l’anima?
Ma loro non ci capivano.
Eluana rimase quattro mesi in rianimazione all’ospedale. A Lecco iniziò la terapia riabilitativa, i medici si prodigarono, ci offrirono la possibilità di far intervenire vari specialisti. Venne poi trasferita a Sondrio, nel reparto della lungodegenza riabilitativa: stimolata in tutti i modi possibili, spronando noi e le amiche a incitarla con la voce e il contatto umano. Mia moglie la sorvegliava ore e ore, nell’attesa di un qualunque segno di presenza, che non c’è mai stato.
Prima dell’incidente Eluana era il centro del mondo, impossibile tenerla, dominarla, contrastarla, e poi che senso aveva? Sapeva come destreggiarsi, ma era una creatura… proiettata nel futuro, non la potevi tenere. Il suo stesso medico di base, a cui non sfuggiva niente, diceva che mia figlia la riconoscevi in piazza tra un milione di persone. Mi dicevano: «Ma lo sai che figlia hai…?». Sì, lo sapevo, costa ma è stimolante: non c’è niente che appaghi di più un essere umano che ama la famiglia vedere un figlio che sa volare, che non sta negli schemi, è imprevedibile, che va tutelato contro l’assurdità del mondo perché nel mondo saprà fare, così speri, la sua parte, con onestà e dignità. E invece la vedo passare dallo splendore allo squallore. Ho assistito ai vari tentativi della riabilitazione e delle cure, opponendomi con severità, ma anche stando a vedere. Se ti dicono che si rimetterà in piedi e sei un genitore, magari non ci credi – e io non ci credevo, non ci ho mai creduto, viste le lastre e la situazione – comunque, anche per la madre, lasci aperta questa possibilità. Ho intravisto altre strade? No, mai, mai. Ho detto solo proviamo: ma mi sentivo sempre più esasperato, non riuscivo a capacitarmi che fosse così macchinoso poter essere lasciati morire. Ah, certo, io semplifico troppo. Così mi ha detto il direttore dell’unità operativa di rianimazione Riccardo Massei: «Semplifico troppo». Ma arrivare a stabilire quale sia il nocciolo della questione non significa semplificare.
La vita mi ha insegnato che devi guardare la realtà nella sua crudezza. Un’amica di Eluana va a trovarla a Sondrio e resta ghiacciata: vede Eluana che viene sollevata dal letto con un paranco, come se fosse un sacco di patate, e chi l’ha conosciuta sa che nessuno avrebbe potuto «afferrarla» in quel modo.
Nel gennaio del 1994 ci dettero la prognosi-diagnosi del «non ritorno». Ci dissero: «Non ci sono più risposte né soluzioni».
E adesso, che cosa posso fare? Chi è per la medicina la mia unica figlia?
«È una non morta encefalica, non ci sono soluzioni e non ho risposte», mi spiega ancora il professor Massei. Morto è il contrario di vivo. «Non morto» è il contrario di che cosa? Ma non siete voi che avete creato questa situazione? «Noi facciamo di tutto, poi se va male, ed è andata male, che possiamo fare di più oltre quello che abbiamo fatto? Fattene una ragione».
Ma non c’è una ragione. Non c’è per noi genitori. I genitori come noi non capiscono. E nemmeno nostra figlia capiva questi discorsi. Noi abbiamo accettato lei per quello che era, il purosangue, il cristallo, e adesso era diventata, come dicono loro, una non morta, e, quindi, come possiamo dire noi, una non viva.

Si era chiuso il ciclo delle terapie riabilitative all’ospedale di Sondrio, dovevamo cercarci un altro posto. È finita dunque la riabilitazione che non riabilita. E allora che fai?
Sì, c’era l’alternativa che suggeriscono a tanti genitori sfortunati e, spesso, spossati, esauriti da dolore, fatica, angoscia, genitori lasciati soli di fronte a se stessi. «Portatela a casa e lì…».
E là, a casa, nel segreto, nel buio, nel silenzio, puoi fare ciò che vuoi, caro genitore. Curarla o lasciarla andare. Accudirla oppure no. Aspettare o favorire la fine. Ti lasciano questa possibilità. Sono generosi, sono umani, pietosi a dirti questo… E invece noi genitori abbiamo detto no.
Ho detto no e ridirei mille e mille volte no. Griderei questo
no davanti a chiunque.
Non me la porto a casa. C’è chi lo fa, non voglio giudicare. Non voglio entrare in questi meccanismi di divisione tra persone, oggi alcuni concetti vengono instillati con malevolenza per dividere, per spaventare, per umiliarci nel profondo del nostro cuore. Ma per me no. Per me quell’idea di portarmela a casa allo scopo di lasciarla andare era una barbarie.
«Mi avete fatto entrare voi in questo meccanismo, come ne usciamo?». Se non lo fai clinicamente, e hai visto quello che ci è costato, come lo fai? Arbitrariamente? I protocolli per una morte che cala alla fine dello stato vegetativo non ci sono. Li abbiamo dovuti creare noi Englaro, con i professori Carlo Alberto Defanti, Giandomenico Borasio e il primario di Udine Amato De Monte, dicendo grazie agli infermieri di Udine e alla casa di cura «La quiete». Ma immaginiamo che cosa accade se uno se la porta a casa.
Devi cercare una complicità di medici e infermieri, devi cercare un’umanità che è ipocrisia, e devi fare i conti con la coscienza, se ce l’hai. Chi dà l’autorizzazione a un genitore di fare questo? Che senso ha per un medico dire che agisce in scienza e coscienza e codice deontologico se poi tu medico non dai una risposta alla situazione e dici: «Portatela a casa, aumm aumm»?
Mi spiego meglio. Ti dicono che tua figlia è un non morto encefalico e poi ti fanno i loro migliori saluti: questa che cos’è? È medicina, è umanità, è rispetto della vita e della speranza, o è una presa in giro? È come quell’incitamento a vivere, il suggerimento al «bisogna saper vivere». Significa chiudere il mondo fuori della porta di casa per fare quello che ti sembra giusto fare in solitudine. Tu medico mi crei le difficoltà per uscire da un «qualche cosa» che non esiste in natura, che hai voluto e creato tu, sostituendoti a dio nella vita e nella morte e poi, come se fossi dio, che mi dici? «Fai i conti con te stesso, io me ne sto nel paradiso della scienza medica». Era perciò che dall’inizio dicevamo che bisognava andare oltre. «Che cosa vuol dire andar oltre», mi chiedevano?
Quindi non l’ho portata a casa: non avrei potuto. E alla fine abbiamo deciso di andare dalle suore. In quegli anni erano il meno peggio che si potesse trovare, meglio da loro che nell’ospedale pubblico del tempo. Ho spiegato subito la situazione, ho detto anche a loro, forte e chiaro, il mio «no grazie alla vita senza limiti». Trasferimmo comunque Eluana alla casa di cura Città di Lecco, conosciuta come casa di cura Ripamonti, dal nome di un bravo medico. Là era nata Eluana.
Non ho mai parlato per interposta persona con le suore Misericordine: sempre a quattr’occhi, mai pubblicamente. Mi hanno fatto del bene e le rispetto, ma non discuto troppo con loro. Non polemizzo. Suor Rosangela un po’ mi ha capito, ogni volta che andavo mi offriva un bicchierone d’acqua. Mi prosciugavo quando parlavo di mia figlia, io mi prosciugavo e la madre si è consumata.
E poi, non mi capacitavo. Quegli incidenti, si sa, sono come un fulmine a ciel sereno. Avevo la mia strada professionale, facevo il consulente aziendale, dal momento dell’incidente tutto diventa un altro vivere, tutto cambia. Continui, ma sei un’altra persona. Quando hai i figli, sei un uomo proiettato nel futuro. Lo fai un po’ anche per loro, forse proseguiranno nel solco che hai tracciato. Invece il futuro, che sembrava grande, che sembrava gettare una vasta ombra sul presente, diventa minuscolo, si sfarina. E così ti difendi: per sopravvivere nell’inferno.
Vivere è libertà di vivere, ma quando vai nella clinica di Lecco e vedi tua figlia, hai sotto gli occhi un componente della famiglia prigioniero e violentato, non vivi più. Hai una figlia in stato vegetativo, vuoi che non la curino più e lascino che la morte faccia il suo corso, perché questo era quanto mia figlia desiderava. Lo chiedi, lo invochi, ma non succede. Quindi non è come essere il parente di un rapito dall’Anonima sequestri: è qualcosa di peggio. Lì hai la speranza del ritorno e senti che lo Stato è dalla tua parte, qua lo Stato è contro, tutti gli altri sono contro.
Ma non ho contro me stesso. Questa è la salvezza. Molti non se lo pongono nemmeno, questo criterio di comportamento, del conoscere chi sei e che cosa vuoi. Che senso ha la vita se hai contro te stesso?
Non sono stato mai spiazzato in famiglia: tra me e mia moglie l’identità di vedute è piena, andavamo d’accordo e andiamo d’accordo, ci chiedevamo insieme che cosa potevamo fare, una volta che eravamo succubi dei protocolli medici. Lei con i medici non voleva più parlare.

Finché, un pomeriggio del ’95, vedo alla televisione un programma di Alessandro Cecchi Paone. Sento parlare tre professori. Sono il cattolico Francesco D’Agostino, il dottor Carlo Alberto Defanti e il professor Demetrio Neri, docente a Messina. È ottobre, ascolto finalmente un medico parlare in maniera diversa, ed è Defanti.
A dicembre prenoto una visita come se fossi un paziente. Io e Sati gli portiamo la cartella clinica dell’Eluana, lui guarda, studia, poi chiede di poter ricoverare Eluana nel suo reparto all’Ospedale di Bergamo. Alla fine del ricovero Defanti conferma che lo stato vegetativo è permanente, cioè irreversibile. Ci dice inoltre che è presidente della Consulta di bioetica di Milano, che allora nemmeno sapevo che cosa fosse. E mi dice: «Vediamo come si può affrontare questo problema», perché anche per gli esperti era la prima volta. Nessuno dei parenti delle persone in stato vegetativo s’era sognato di affrontare la discussione su una posizione contrapposta.
Incontro così il magistrato Santosuosso, gli altri componenti della Consulta. C’era un gruppo di studio chiamato «Vita, morte e persona» e a dirigerlo era proprio Defanti. Defanti espone il mio caso, poi mi fa parlare davanti alla Consulta di bioetica. E allora capisco che non sono più solo. Che c’è qualcuno che la pensa come la penso io sui diritti dei malati e degli esseri umani. Ma come si fa a uscire dalle parole ed entrare nei fatti?
L’avvocato Cristina Morelli inizia la pratica per farmi nominare tutore di Eluana, è il ’96 quando vado a trovarla, sempre assieme a Sati, e così cominciamo quell’iter che nessuno immaginava fosse così lungo ed estenuante. Il 19 gennaio del ’99, in qualità di tutore, posso chiedere al tribunale di Lecco l’autorizzazione a sospendere la nutrizione artificiale che avveniva con il sondino nasogastrico, ma il tribunale dice che è inammissibile. E così scatta il ricorso a Milano, il batti e ribatti avviene nell’assenza totale di una qualsiasi legge e stabilisce – le sentenze come si dice fanno giurisprudenza – la strada dei diritti e dei doveri che si può percorrere.
I tempi sembrano eterni, i giudici non sanno se si può o non si può sospendere l’alimentazione, non si prendono alcuna responsabilità. Non siamo però mai stati in un vicolo cieco e nel 2000 la Consulta di bioetica organizza un convegno con la facoltà di Filosofia. Sono convegni ai quali partecipano pochissime persone, non si fa nemmeno grande pubblicità. Io, che non avevo mai incontrato i giornalisti e che nemmeno li volevo incontrare, il giorno prima mi sento suonare al campanello. Apro, sorpreso, la porta di casa.
Ero molto incerto, ma alla fine mi sono fidato, ho detto tutto quello che pensavo e l’intervista a Repubblica segna uno spartiacque. Il caso non è
più «per addetti ai lavori», ma diventa scandalo. Umberto Veronesi, ministro del governo Amato, nomina una commissione per studiare, tra l’altro, stati vegetativi e alimentazione forzata. La medicina, infatti, prosegue la sua strada e questi casi, che all’inizio erano pochi, sembrano moltiplicarsi. Una rianimazione categorica imperversa negli ospedali e riempie i cronicari, le case di riposo, le cliniche di esseri umani non più presenti a se stessi, del tutto scollegati dal mondo esterno, con il cervello bruciato dalla mancanza d’ossigeno. Come Eluana ce ne sono migliaia.
Nel giugno del 2001, Veronesi fa proprie le conclusioni del gruppo di studio della commissione, da cui emerge che l’alimentazione e l’idratazione forzate possono essere considerate vere e proprie terapie e non semplice sostentamento. Viene anche ratificata la Convenzione di Oviedo sui diritti dei malati e sul consenso informato: non mi puoi fare delle cure che non accetto. Con questo viatico alle spalle, possiamo tornare alla carica: i giudici però ci dicono che manca la legge.
E io, che ormai ho rotto la diga accettando di essere intervistato da un estraneo al quale ho dovuto aprire il mio cuore, capisco che devo darmi da fare, devo far sapere come funziona questa faccenda dello stato vegetativo, devo spiegare perché per me è meglio dire «no, grazie» alle terapie inutili. E sono convinto che mi comprenderanno.
Vado al Maurizio Costanzo Show, resto solo con lui per venti minuti a rappresentare la voce di Eluana, è la prima volta che vengo invitato in tv. Poi mi chiamano a Piazza Grande, di Michele Guardì, e una delle autrici mi dice: «Lei è avanti anni luce, non deve venire qua a Piazza Grande, deve andare da Santoro, da Vespa, nei programmi di approfondimento delle loro trasmissioni, che fanno discutere». Ma quando ci andavo, mi rendevo conto che alcuni ragionamenti, pure logici, venivano allontanati, come se bisognasse tenerli sotto il coperchio. Quando dicevo «bisogna andare oltre», mi osservavano come si osserva il matto del paese. Mi sono ricordato di quando ero piccolo. Ho avuto due maestri alle elementari che mi dicevano che avrei dovuto studiare, perché capivo le cose. Credo davvero di capirle. La scuola può anche distruggere le personalità che hanno bisogno di spazio. Anche a Eluana lo dicevo: non preoccuparti troppo, pensa alla scuola come a una palestra per la vita. Poi lei la vita non l’ha avuta come avrebbe desiderato e io non ho più avuto alternative, sono rimasto «in parete», come diciamo noi di montagna, mi sono arrampicato, e quando sei là «in parete» o cadi o raggiungi la vetta, scendere non puoi.
La forza d’animo forse starà nelle mie radici, nel mio ambiente. In Carnia ci confrontiamo con la natura, ti tempri per forza. C’era grande miseria, miseria per tutti, e un’unità tra noi che nasceva dai valori delle persone. Dovevamo andare per il mondo per guadagnare l’indipendenza economica e farci la casa, soffrire e stringere i denti. Contava chi eri e che cosa sapevi fare. Dicono che non esiste più questo sistema, che questo mondo è più furbo ed è fatto per i furbi. Infatti, quando collaboravo alle aziende, dicevano: «Ma no, Englaro, sei manager, devi far lavorare gli altri». Ribattevo: «Questo ve lo scordate. Non m’interessa far lavorare gli altri, sfruttare gli altri, tenere in pugno le persone, ho il mio da fare a tenere in pugno me stesso», questo diciamo noi che facciamo affidamento solo su di noi.
E dopo la tragedia di Eluana incontravo difficoltà sempre più estreme, e mi dicevo con angoscia: posso precipitare e crepare, in questa ricerca della libertà, ma non posso farlo, non ora. Non posso lasciare sola mia moglie e sola mia figlia, e quindi sto in parete. «Non sai vivere», mi sentivo dire. Sì, meno male che non so vivere.
Perciò, e siamo nel 2004, alla fine di un altro convegno, io e Sati scriviamo una lettera aperta e la inviamo alle massime cariche istituzionali del paese. E, nel frattempo, tentiamo sempre la strada giudiziaria, la sola che è in mano a un cittadino onesto.

Il professor Vittorio Angiolini bussa alla porta della Corte di Cassazione, sostenendo che i giudici della Corte d’Appello non posso non decidere. Che il sistema italiano è tra i più antichi e validi del mondo e sa che una risposta ci deve pur essere, per questo povero randagio che abbaia alla luna in mezzo al deserto.
La prima risposta che ci arriva mi mette ko. Sono anni che lotto per dar voce a Eluana, che dico che sono la voce di Eluana, e i giudici mi fanno quasi uno sberleffo: io, padre e tutore, non basto più. Ci vuole anche un curatore speciale, che mi affianchi, come in contraddittorio. I giudici vogliono la certezza che io non abbia mai forzato la mano: quello che io sostenevo essere la volontà di Eluana doveva in effetti essere la volontà di Eluana, e non quella di Beppino.
Il tribunale di Lecco nomina l’avvocato Franca Alessio. Passa ancora del tempo, non la conoscevo, ma c’è ancora la possibilità di far sentire la voce di mia figlia. Viene permessa un’istruttoria e l’avvocato Alessio prima parla con me, poi mi dice: «Esca, signor Englaro, vada a farsi due passi, che parlo con sua moglie». Lì per lì ci resto secco, che senso ha interrogare separatamente me e Sati? Poi interroga anche le amiche di Eluana. E infine dice: «Io avevo bisogno di capire come la pensava e adesso so che la pensava proprio come avete detto voi».
Prima o poi, dunque, troveremo una soluzione, questo è ovvio, così mi dico, ma quando, quando arriverà?
Guardavo mia figlia nel letto. Il suo pallore, le guance che s’arrossavano quando qualche cosa non andava, seguivo il suo sonno e la sua veglia, e sapevo che non c’era. Ho letto le cartelle, ho visto le prove mediche, sì, lei respira, ma ridurre la vita solo a respiro non si può. Però qualche volta le parlavo, parli con queste creature perché sei in una realtà virtuale, diciassette anni di realtà virtuale. All’inizio fai fatica, subisci lo shock, non sei abituato e non sarai mai abituato a quello che vedi, quindi ho subito. Mi sono adattato a sopravvivere e mi sono violentato a mia volta, non c’è verso, è così. Però il nostro vivere non poteva prescindere dalla riparazione del danno enorme che lei aveva subito. Lo ripeto, per me, dopo l’incidente, Eluana non è mai esistita. Certo che mi è mancato il dialogo con mia figlia. Mi è mancato tutto di lei, non solo il dialogo. Quando i figli sono vivi sei un po’ insieme a loro nel loro futuro, con Eluana in stato vegetativo il futuro è scomparso, ho dovuto solo difendere, non proiettare. Una cosa è agire, una cosa è reagire. Devi vedere come uscirne, come liberarla, mentre un tempo la sapevi frizzante, sveglia, volevi solo cercare di suggerirle come affermarsi senza farsi male, come giocare la sua partita con la vita gioiosa o agra che fosse, e questo mi è mancato eccome, se mi è mancato. Poi l’istinto dell’amore resiste, so che non c’è e so che accarezzarla, parlarle è come stare nella realtà virtuale, nella realtà virtuale la tratto come una bambina che ha bisogno di qualsiasi cosa e non come una donna di 38 anni, e, in quello stato da quando ne aveva 21, le do un bacio che è reale e virtuale e intorno a noi, però, nel medesimo istante, scorre la realtà vera: quella dell’inferno sulla terra che fa dire a noi genitori di andare avanti, perché così voleva lei, perché così ci siamo detti tante volte ch
e fosse giusto fare.
La via giudiziaria comprende questi diritti che nessuno vuole difendere. Alcuni medici – non tutti, è chiaro – illudono. Imparano a mentire e dare risposte che non spiegano. I magistrati hanno avuto più coraggio. Per me un giudice come il dottor Lamanna, il relatore del decreto della Corte d’Appello di Milano, che ha spiegato perché si poteva sospendere l’alimentazione, sa che cosa significa svolgere con dignità il proprio lavoro dalla parte del cittadino, e in nome del popolo italiano. Io parlavo nell’aula del processo a Milano e lui traduceva nei termini giuridici più calzanti quello che io, da ignorante in diritto, dicevo con le mie parole. Lei vuol dire così o in quest’altro modo, mi chiedeva? Esattamente così, rispondevo, e per la prima volta è stata compresa la voce di Eluana, o per lo meno questa è stata la mia sensazione dentro quell’aula al quarto piano del Palazzo di giustizia. «Sono sicuro, faranno il bene di Eluana», così ho detto agli amici.
Anche la Cassazione per me è stata eccezionale, con quel suo «decidere con Eluana», e non decidere «per», proprio come dicevamo noi. Ci siamo sentiti capiti: i giudici hanno capito Eluana, e di conseguenza Beppino. Ma io vengo dopo.

Però non avevo fatto i conti con qualche cosa che non voglio definire. In base alle sentenze, Eluana poteva riprendere il cammino della morte naturale che le spettava di diritto, ma spuntano una serie di difficoltà. Come il ricorso della procura generale, che viene rigettato nel novembre del 2008. E nel frattempo nessun ospedale pubblico della Lombardia ci ha accettato. Bussavamo a qualche porta e subito ci veniva chiusa. Intorno a Eluana si stava levando un uragano di frasi, bugie, interventi, un frastuono inimmaginabile. Per anni nessuno si filava mia figlia e la sua storia, salvo poche eccezioni, e adesso all’improvviso diventiamo il centro delle polemiche. Succedono cose incredibili, ci sono medici che mi minacciano con delle lettere, c’è chi sostiene che deglutisce e quindi può essere nutrita e perciò non deve morire, chi dice che non è in uno stato «irreversibile». La mia ingenuità sorprende anche me. Apro la porta della camera di Eluana a una donna che ha molto sofferto e questa, nei giorni delle polemiche, dirà che «Eluana mi ha sorriso», una cosa veramente orribile e falsa. Mi danno del boia e dell’assassino, come se non fossi un padre, ma chissà chi. Vengono usate contro di me parole che credo abbiamo sconcertato molti credenti, si trovano testimonianze fasulle, si dicono baggianate pazzesche e, mentre accadeva, io un po’ non me ne rendevo conto, anche se non avevo il tempo di leggere tutto, un po’ mi dicevo: «Ma sì, non sanno niente di niente».
Perché all’inizio ero il cane solitario e senza speranza, oggi so che noi siamo andati oltre. Non puoi decidere per un’altra persona se non decidi con lei e alle 8 del mattino di quel lontano gennaio del 1992 noi sapevamo che cosa avrebbe voluto Eluana, mentre per i padreterni in terra, per quelli che possono disporre della vita altrui, è inconcepibile accettare questa visione. Non si pongono il problema che l’uomo sa chi è e che cosa vuole se è cosciente e ha ragionato.
Quasi non ci credevo, quando non trovavo un posto dove Eluana potesse andare in pace. Poi il mio Friuli mi ha dato una mano. I vecchi socialisti, Gabriele Renzulli, il senatore Ferruccio Saro, si sono prodigati, il presidente della regione Renzo Tondo è stato neutrale, ma si è detto dalla mia parte, e così, piano piano, Udine è diventato l’ultima meta.
Io pensavo anche: noi abbiamo approfondito questa situazione e possiamo mettere a disposizione l’approfondimento. Ormai uno, in Italia, non può dire di non sapere, ormai l’esperienza c’è stata e funziona per tutti. C’è chi dice per me c’è Dio, non voglio staccare niente. C’è chi dice per me no. Ma il tema non è confessionale, non è scientifico, è di identità: io essere umano, che credo in Dio o nella materialità più pura, ho il diritto di dire no alle cure che non voglio o vuoi farmi vivere come un forzato?
Per me la risposta è semplice, ma proprio nei giorni in cui Eluana moriva il discorso è diventato politico e partitico – e mai l’avrei immaginato – perché scattano altri meccanismi. Per esempio, quando Eluana a dicembre sta per essere trasferita nella casa di cura Città di Udine, che aveva accettato il ricovero e i protocolli della fine vita, viene emessa la direttiva del ministero del Welfare che blocca il trasferimento. Lo stesso ministro parla di «conseguenze inimmaginabili» se verranno adottati questi protocolli medici per dare seguito alla sentenza.
E per me, che un politico si scateni in una mossa del genere è cosa da trasecolare. Ma avevo visto ancora poco. Leggo l’intervista al professor Giandomenico Borasio, che non conoscevo, è un cattolico, consulente della Chiesa tedesca in materia di bioetica, insegna Medicina palliativa e mi dico: ma allora, se gente così la pensa come me, perché in Italia si solleva questa mareggiata di calunnie su quanto stiamo facendo, su quanto possiamo fare avendo avuto le sentenze della massima autorità giudiziaria? Per una poesia di Ceronetti dedicata a Eluana che mi commuove ci sono cattiverie perpetrate «in nome del rispetto della vita». Ci sono altre regioni che si offrono per l’ospitalità a Eluana, ma io ho nel cuore il mio Friuli, e il frastuono continua. Lo so, non potevo e non posso entrare nella testa degli altri, so che non c’è mai limite al peggio, ma che una numericamente trascurabile parte del parlamento si arroghi il diritto di fare ingoiare a me e alla gente comune tutte le iniziative che contrastano con le sentenze e la scienza medica internazionale, è innaturale. Non c’è confronto alla pari.
Quando mi dicono delle cose che non capisco, dico grazie e m’informo. Ma queste persone non s’informano: se ne fregano. E che un cittadino per potere essere lasciato morire debba chiedere al medico o allo Stato, beh, non mi sarei mai sognato che fosse così prima di averlo visto con i miei occhi.
Mistificano ancora oggi, parlano di eutanasia. Ma che c’entra? «Meno di chiedere niente, che cosa c’è?», quante volte ho detto questa frase…
Ma la morte per fame e sete è una tortura, ribattono. E ancora una volta disinformano la gente, la tengono ignorante apposta. Le bottigliette d’acqua, il pane, che cosa c’entrano? Imbrogliano i semplici. Non sanno queste persone che Eluana non mangiava biscotti, ma una miscela di proteine, carboidrati e vitamine che viene immessa nello stomaco per ore e ore? Quello che volevamo era dire no a questo e, come accadeva ai vecchi della mia terra, ai vecchi di tutte le terre, di poter morire senza bere e senza mangiare, quando sei stanco. Quando la vita sta finendo, quando non ne puoi più, te ne vai e smetti di respirare.
Dire «no grazie» è possibile? Se mi avessero offerto una cura, avrei detto di no. Non ho bisogno di questo.
A un certo punto, questo sciame di voci contrarie e armate del pungiglione della menzogna mascherata da informazione e fede s’era così ingrossato da farmi invocare la presenza del presidente della Repubblica e del presidente del Consiglio accanto al letto di mia figlia: venitela a vedere, vedete con i vostri occhi come sta, giudicate, ascoltate i vostri sensi e le parole dei medici, avvicinatevi al silenzio che la circonda da quando c’è stato l’
incidente.
Sembrava che Eluana dovesse subire davvero l’ultimo oltraggio, quando c’è stata una corsa contro il tempo per approvare una legge e «obbligarla» a essere alimentata a forza…
Non voglio più nemmeno pensarci, no. Ho solo pensato che facendo nascere l’associazione «Per Eluana» si può mantenere la memoria di questa tragedia e farla fruttificare, trasformandola in qualcosa di buono. Quanto a me, se prima ero un uccellino dentro una gabbia, saltellavo da una cosa all’altra, e temevo che per la fatica sarei morto come muoiono gli uccellini, con le zampette in alto, adesso so che sono ancora qua.
So che ho dato fastidio a molti perché dall’inizio esigo una risposta concreta. Mi dicevano che non c’erano risposte, ma abbiamo dimostrato che la risposta c’era. Ora, con gli avvocati Campeis e Angiolini, resistiamo agli ultimi colpi di coda e, ci contiamo, restituiremo grazie alla legge qualcuno dei colpi bassi e perversi che abbiamo ricevuto.
Qualcuno mi dice che ho vinto. Mi fa ridere. Ma che cosa ho vinto?

(18 novembre 2010)

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